新疆网讯（记者吴治杰 通讯员马荣）孩子出生即被诊断患有罕见的先天疾病，这种疾病可能会导致孩子瘫痪。看着可爱的孩子一天天长大，笼罩在这个家庭的阴影也越来越浓厚。
近日，在北京儿童医院专家及新疆团队的共同努力下，患儿小娜（化名）先天脊髓脊膜膨出合并脂肪瘤性脊髓栓系高难度手术顺利完成，患儿家属专程送来锦旗感谢。
患儿小娜出生后，腰部就有一个鸽子蛋大小的包块，当时就被诊断为罕见的先天性脊髓脊膜膨出合并脂肪瘤性脊髓栓系。这种疾病会快速进展，进而影响到孩子下肢活动障碍，神经功能障碍、大小便功能障碍等。为了找到有效的治疗方法，家属带着她来到北京儿童医院新疆医院神经外科。
神经外科主任王志丹联合麻醉科、超声科、影像科、重症医学科专家团队，全面评估患儿病情，并向北京儿童医院神经外科主任冀园琦发出远程会诊，最终制定了“脊髓脊膜膨出修补+脂肪瘤切除+先天脊髓栓系综合征手术+个性化康复”的一体化治疗方案。
给婴儿实施此类手术，风险极高，术后容易出现神经功能受损、术后大小便失禁、脑积水等后遗症。为了确保手术的安全，新疆团队邀请冀园琦主任来乌鲁木齐市一起为这个婴儿做手术。
不久前，北京儿童医院神经外科主任冀园琦来到乌鲁木齐市，联合本地神经外科医生团队完成这例高难度的手术，凭借丰富的临床经验和高超技术，成功完成手术，最大程度保护了患儿脊髓功能。
术后患儿术后恢复良好，双下肢功能良好，大小便正常。
冀园琦说：“只要新疆患儿家庭有需求，我会随时响应医院的安排来这里，让新疆患儿在家门口就能享受到北京儿童医院的同质化医疗服务。”
神经外科主任王志丹说：“脊髓脊膜膨出是一种先天性神经管缺陷的一种，患儿通过‘早筛查-精准手术-全程康复’的闭环管理模式，能显著提升患儿生存质量。此次锦旗背后的故事，正是我院践行‘以患者为中心’服务理念的生动缩影。 ”
